…Mnie chyba te karteczki wciągną. Jest ich mnóstwo – na biurku, podłodze – fotelach parapecie – wyglądają ze wszystkich stron. Małe, duże, pomazane kolorowymi flamastrami i wyrwane nagle z tego, co pod ręką. Kolorowy karteczkowy świat, żyje własnym życiem – trochę poza mną!
Czasem boję się, że nie uda mi się tego wszystkiego poukładać. Nasza choroba – jak mój pokój z karteczkami. Labirynt, nigdy nie wiesz co dalej.
A bardzo chcę te myśli pourywane, leżące na podłodze w całym pokoju i gdzie się tylko da poukładać, by to wszystko miało ręce i nogi.
Prawda o leczeniu…
Leczenie udaje się wtedy, gdy potrafimy zaimprowizować. Jak jest chaos – plan na chorobę i pisanie bierze w łeb! To słowa pani Beaty psychoonkolog.
Trzeba uspokoić – chorobę i pisanie, by można improwizować.
Po pierwszej chemii jesteśmy już w domu – szczęśliwi…
Jak dotarliśmy do domu – nie pamiętam. Tasują mi się te zdarzenia, zlewają w jedno! Czasem pamiętam inaczej niż Basia. Są takie sytuacje – obrazy, które na zawsze chciałbym zapomnieć – bo wciąż krwawią, jak niezabliźniająca się rana ale są też takie, które na zawsze chciałbym zapamiętać, bo mówią: Rysiu, kocham Cię.
Basia już w domu, to dobrze – ale jest bardzo źle. Co robić, by po prostu żyć?
Wodobrzusze. 10 litrów płynów w brzuchu.
Wodobrzusze. Cały Organizm się rozregulowuje. Zła gospodarka wodą, wszystkie organy przestają prawidłowo pracować i odprowadzać wodę, która zbiera się w brzuchu i uciska na wątrobę, żołądek, płuca – i nie można oddychać. Nie wiedziałem! Dobrze jest czegoś nie wiedzieć! SPRAWDZIĆ JAK NAPRAWDĘ JEST Z TYM WODOBRZUSZEM
Trzeba załatwić aparat tlenowy – bo Basia się dusi.
Wypożyczam go z hospicjum, które w Wałbrzychu działa super. Aparat tlenowy duży – ogromny!
W samochodzie muszę go przypiąć pasami, by się nie przewrócił – bo jest bez czucia i sztywny, jak małe dziecko nieprzewidywalny. Jeszcze woda do filtra, świeże maski, nowy sprzęt z apteki i jedziemy do domu…
Basia wciąż się dusi….
– Wodobrzusze i nieusunięte guzy. To przyczyny duszenia się.
I już jest na górze ten „grubas” – aparat tlenowy. Wniosłem go sam. Ciężki, może pomoże Basi oddychać i spać spokojnie.
W trakcie tej pierwszej chemii rozmawiałem z dr. Ordynator A. S., która powiedziała mi:
pana żona bardzo cierpi, dusi się, ale tak musi być, innego wyjścia nie ma. Bardzo jej współczuję!
Basia mówi, że tego bólu i cierpienia nie pamięta i że nie bolało!
Ja pamiętam inaczej.
Dowiaduję się również od pani dr, że marker przed podaniem pierwszej chemii był bardzo wysoki, prawidłowa norma do 35 a był 4500, a może trochę mniej, nie pamiętam…
Gdy sytuacja się uspokoiła i po jakimś czasie Basia zobaczyła w swoim wypisie wynik markera zapytała: dlaczego mi nie powiedziałeś?
– a jak myślisz?
Teraz Basia mówi, że cały czas mogła mówić o śmierci.
Ja pamiętam inaczej.
Pamiętam jej trzęsące się ciało i dziwnie trzęsące się wargi – wystraszone oczy i ten strach, że to już!
Moim zdaniem, na początku walki z chorobą, Basia bała się śmierci i to bardzo. Ta śmierć zawładnęła nią, każdy niepomyślny sygnał powodował u niej strach, później z czasem jak walka z chorobą trwała i udawało się ją powstrzymywać i pojawiała się szansa na dłuższe przeżycie, rozmowa o śmierci, faktycznie nie stanowiła problemu.
Teraz spokojnie rozmawiamy o śmierci.
Bo jak mówi pani Beata, jak rozmawiasz o śmierci to ta śmierć odlatuje i jest spokojniej i przestajesz się bać!
Rozmawiajmy o śmierci.
To jedna z wielu cennych uwag, które przekazała nam pani Beata, jak mówisz o śmierci to nie boli. Teraz – po 7 latach mówimy o śmierci…. Basia często mówi: pamiętaj, jak powiedzą po mojej śmierci, ze przegrałam walkę z rakiem, to będę wszystkich straszyć…
Pierwsze noce z wodobrzuszem, aparatem tlenowym, pamiętam jak przez mgłę.
Basia się dusi i ma jakiś strasznie niski i chrapliwy głos! Jest bardzo słaba, często woła mnie do siebie na górę – ale ja jej nie słyszę!
Zaczynają się pojawiać napięcia i problemy.
Tak – oprócz choroby jest życie. Nie mogę Basi wytłumaczyć, że naprawdę nie słyszę! Pojawia się zniecierpliwienie i irytacja. Próbujemy sobie nawzajem udowodnić swoje racje. A więc żyjemy normalnie.
Basia mówi: ja wołam, a ty nie przychodzisz! Wołałam cię głośno, to musisz słyszeć!
A ja nie słyszę! Czy ty naprawdę nie rozumiesz, że cię nie słyszę! Jak bym słyszał, to bym przyszedł!
Tak – obok choroby jest życie – im prędzej nauczymy się rozwiązywać te życiowe problemy, tym lepiej dla wszystkich.
To właśnie choroba uświadamia nam, że nasz domowy świat nie zniknął, że jest tuż obok ze swoimi radościami, problemami domowymi, tymi w pracy i w teatrze i, że jest wszechogarniająca polityka, że są sąsiedzi i ulica. I te wszystkie problemy trzeba równolegle rozwiązywać!
Jak zrobić, by Basię z tym chrapliwym głosem słyszeć.
Wpadam na pomysł! Dzwonek.
Wypożyczam z teatralnej rekwizytorni duży dzwonek. Teraz jak Basia dzwoni, słyszę!
Dzwonek uratował komunikację.
Zwykły dzwonek… Udało się! To takie… proste.
Głos niski nie mija i jest coraz słabszy i Basia też! Do tego musi dawać sobie bardzo bolesne zastrzyki w brzuch, by organizm sztucznie pobudzić, by odbudował wszystko dobre, co chemia zniszczyła. Płytki, ciałka czerwone i białe, szpik i jeszcze wiele innych ważnych których nie znam – krwinek – parametrów i….
Bo jak te płytki trombocyty, ciałka i szpik nie wrócą do normy, to następnej chemii nie będzie. A bardzo chcemy, żeby była.
Te zastrzyki powodują dodatkowe osłabienie i pojawiają się problemy z jedzeniem. Całkowity brak apetytu, a do tego dochodzi uczulenie dosłownie na wszystkie zapachy, które chory wyczuwa nawet w małym stężeniu, bardziej jak pies! No i nieustanne mdłości, wymioty – u Basi na szczęście rzadko!
Wszystko to razem powoduje, że Basia jest coraz słabsza.
Dzwonek już dzwoni, ale kondycja spada.
Proszę o pomoc hospicjum. Przyjeżdża pani doktor. Przekonam się jeszcze nie raz, że na hospicjum można liczyć i cały, nie tylko medyczny personel – pielęgniarki wszyscy inni, którzy mają jakikolwiek kontakt z pacjentem i administracja też.
Pani doktor stwierdza – zapalenie płuc! No i jeszcze to! Antybiotyki, lecę szybko do apteki.
Apteka stanie się dla nas drugim domem! Nie ma problemu, jak lekarstwa są. Dramat się zaczyna, jak ich nie ma i często jest tak, że nie ma ich w innych aptekach!
Co robię w takiej sytuacji? – Szukam do skutku – albo konsultuję się z lekarzem by przepisał receptę.
Diagnoza.
To ważne jak już wiesz co dolega, wtedy wiesz co masz robić. Najgorzej jest, jak nie wiesz nic i lekarze też nie wiedzą i nie zawsze to ich wina!
Masz wiedzę i lekarstwa – to bardzo dużo – możesz walczyć!
Noce coraz gorsze, Basia budzi się. Wstaję, by oklepywać jej plecy by to świństwo, które jest w niej z tego zapalenia płuc, mogło się oderwać i by można było je odkrztusić. Spanie wciąż się pogarsza. Charczenie straszne. Basia na szczęście nie słyszy, ja niestety tak!
W moim wieku dobry słuch – lepiej, by go nie było! Oklepuję i słyszę charczenie. Noc. Kilka razy w ciągu nocy. Któregoś dnia podczas oklepywania Basia mówi: ja chcę umrzeć…
Ja coś tam bełkocę pod nosem, chyba tracę orientację, o co chodzi… Chyba w tym momencie wszystko mnie przerasta i jakoś w tym szoku i zmęczeniu nie mogę się połapać o co chodzi? Nieobecny…
Próbuję racjonalnie Basi tłumaczyć, że warto żyć, że niech jeszcze trochę wytrzyma, że później będzie lepiej. Teraz po czasie widzę, jak człowiek jest bezradny, wobec śmierci, wobec jednego zdania.
– Chcę umrzeć!
Wtedy podczas tych oklepujących nocy – o śmierci – bólu – cierpieniu nie wiedziałem nic.
Łatwo się mówi komuś, kto cierpi: musisz wytrzymać, będąc zdrowym i silnym.
Chcę umrzeć!
Teraz po latach, zapytałem, co sprawiło, że chciałaś wtedy umrzeć?
Basia odpowiada: właściwie, to niewiele pamiętam. W sensie fizycznym to mnie nie bolało, może to sprawiły lekarstwa, może to, że noc? To jedyny moment w czasie całej choroby, że prosiłam Boga o śmierć. Nie chciałam żyć! Ta prośba o śmierć to było w nocy… Ogarniało mnie ogromne uczucie słabości – jakby życie ze mnie uchodziło! Trudno to opisać, może to noc przynosi takie myśli?
– Chcę umrzeć.
Ta sytuacja powtarza się często – przeważnie w nocy. Za dnia nie pamiętam.
Oklepuję plecy i słyszę. Chcę umrzeć! I wciąż nie mam argumentu za…
Nie wiem ile było tych oklepujących nocy. Widzę teraz siebie, leżącego za plecami Basi, bo po dłuższym oklepywaniu strasznie boli kręgosłup…
Leżę, oklepuję, mała nocna lampka świeci, a ja za plecami leżę skulony jak piesek, jak kotek i zasypiam…
Po jakimś czasie wszystko się uspokaja i to „chcę umrzeć” też.
Czas leczy rany i te fizyczne też, co zadziałało? Chemia, oklepywanie, antybiotyki, inne lekarstwa, Bóg, przeznaczenie – siła woli? Nie wiem.
To co teraz, za chwilę napiszę dowiedziałem się przed chwilą…
Basia na początku choroby postanowiła, że codziennie będzie robiła sobie jedną przyjemność np.
- Zjem coś słodkiego, co lubię.
- Obejrzę fajny film.
- Pójdę do galerii na zakupy. Wtedy było łatwiej – dzisiaj nogi coraz gorzej niosą i organizm wycieńczony chorobą coraz słabszy.
- Inne przyjemności, które myśl przyniesie.
Dobra, ale dlaczego wtedy, na początku choroby, o tym mi nie powiedziałaś?
Nie wiem, nie było w tym żadnej kalkulacji i żadnej tajemnicy… Nie wiem.
-a wiesz, że gdybym o tym wiedział, byłoby mi znacznie łatwiej i lżej?
Teraz wiem.
– Trzeba mówić bo, jest wtedy jest lżej i łatwiej się idzie.
Wiem, że w tym niemówieniu Basi nie było żadnej kalkulacji.
Mi się też to czasem zdarza tak po prostu, dlaczego się czegoś nie mówi. Nie wiem?
Tak po prostu jest.
Myślę również, że wrodzona zadaniowość Basi, pomogła nam obojgu…
Postawić sobie cel i wykonać! Zabezpieczenie na rożnych poziomach.
- Hospicjum i cała ich pomoc dla nas.
- Wizyta psychiatry, który przepisał leki nasenne i o lekkim działaniu antydepresyjnym dwa w jednym, to dobrze, zawsze o jedną tabletkę mniej.
- Zdrowa psychika pomaga walczyć.
- Wizyty u pani Beaty psychologa i pschoonkologa w jednym – każdy, również z członków rodziny, może do psychologa się udać nawet kilka razy!
- Wizyta księdza. Spowiedź i komunia.
Wiara w swojego Boga. Życie duchowe bardzo pomaga.
Zadaniowość!
Ciało, duch – głowa, może to ta właśnie trójca – pomogła i dlatego, po 3 tygodniach można było podać drugą chemię.
A więc wszyscy idziemy – dalej – cała Nasza Trójca – Chłopcy z Naszej Ferajny, pani Beata – Nasze Multi Kulti, Lekarze, pielęgniarki, cały szpital i może jeszcze ktoś, o kim nawet nie wiem…